1 Jahr Viktoria – ein Update zum Babymädchen

„Die Zeit vergeht, doch Gefühle und Bilder bleiben im Kopf.“

Dieser Spruch ist so wahr. Denn auch wenn wir am 14. Juni schon Viktorias 1. Geburtstag gefeiert haben, sehe ich mich immer noch im Kreißsaal liegen, kann die Wehen und das Lachgas spüren und vor allem kann ich den ersten Blick auf mein Babymädchen immer wieder erleben. Meine Hebamme hat uns eine wundervolle erste Stunde mit Viktoria geschenkt, in der alles perfekt war. Eingewickelt in eine Decke konnten wir noch nicht sehen, dass etwas nicht stimmt. Eine Stunde lang war alles normal. Erst als ein unsensibler Kinderarzt uns mitteilte, dass Viktoria mit der rechten Hand wohl nie schreiben können wird, brach plötzlich die Welt zusammen. Diesen Satz werde ich nie vergessen und erst recht nie verzeihen. Ich hoffe sehr, dass dieser Arzt niemals in der Notaufnahme der Kinderklinik sitzen wird, wenn wir dort mal mit Viktoria hinmüssen. Vor allem hoffe ich das für ihn.

Seit diesem Tag sind nun 12 Monate vergangen. 12 Monate, in denen sich Viktoria einfach wundervoll entwickelt hat. Mit der (durchaus umstrittenen) Vojta-Therapie haben wir unglaubliche Fortschritte erzielt. Sie entwickelt sich motorisch absolut zeitgerecht. Sie krabbelt, sie sitzt, sie zieht sich überall hoch. Klar, sie hat überall ihre eigene Technik, um den kürzeren Arm auszugleichen, aber das ist doch völlig egal. Hauptsache, sie kann es. Wir sind so stolz auf sie. Sie spricht auch schon einige Worte wie Mama, Papa, Adam, Auto oder Ball. Allerdings ist sie eine unglaublich schlechte Esserin. Alles, was nach Brei aussieht, wird verweigert. Sie möchte einfach alles in die Hand nehmen und kann nur mit Fingerfood gelockt werden. Die typische Beikost-Einführung ist bei Viktoria also phänomenal gescheitert. Ich finde es schade, aber es erspart mir natürlich auch ein wenig Zeit. Bei Adam habe ich sehr oft Breivorräte gekocht. Er hat einfach alles gegessen, was es an Brei gab. Aber Viktoria hat eben ihren ganz eigenen Kopf.

Nach wie vor müssen wir zweimal pro Woche zur Ergotherapie, wo ihr rechter Arm getaped wird. Zusätzlich dazu einmal in der Woche Physiotherapie, um ihre motorische Entwicklung zu fördern. Wir sind mit Terminen vollkommen ausgelastet. Und mittlerweile haben wir auch einen mittelfristigen Plan, wie es medizinisch weitergehen wird.

Denn im Februar waren wir kurz vor der ganzen Corona-Krise im Wilhelmstift in Hamburg. Eine Kinderklinik mit eigenem Fachbereich für Handchirurgie, in der wir Viktoria vorstellen und untersuchen lassen konnten. Den Termin hat unsere Kinderärztin für uns vereinbart, als Viktoria circa 4 Wochen alt war. Dafür bin ich sehr dankbar. Denn irgendwie hat man als Eltern da zu Beginn nur wenig Nerven, sich damit auseinanderzusetzen. Nach dem Termin in Hamburg bin ich restlos begeistert von der Klinik. Sie verdient wirklich den Namen Kinderklinik. Die Ärzte und Schwestern waren supernett und kinderlieb. Sie haben sich viel Zeit genommen und Viktoria genau untersucht. Beim Röntgen mussten wir Viktoria selbst festhalten, aber es ging wirklich schnell und als wir vom Röntgen wieder bei der Handchirurgie ankamen, waren die Bilder auch schon da. Die Diagnose hat im Großen und Ganzen das bestätigt, was der Handchirurg in Stendal durch Tasten schon vermutet hatte. Viktoria hat einen ulnaren longitudunalen Reduktionsdefekt. Das bedeutet, dass sie zwar eine Speiche aber nur ein kleines Stück Elle im rechten Unterarm hat. Allerdings ist das kleine Stückchen Elle ihre Rettung. Denn nur damit kann sie ihren Ellbogen normal bewegen, den Arm einknicken und den Unterarm separat steuern. Leider wächst die Speiche wegen der fehlenden Elle in einer Art Banane, weil das Gegengewicht fehlt. Auf dem Röntgenbild war auch zu sehen, dass die drei Finger so aufgebaut sind wie sie sollen. Handwurzelknochen, Fingergelenke – alles da und funktionstüchtig. Die Daumenfalte ist zwar deutlich kürzer als normal, aber das versuchen wir nun mit einer speziellen Form des Tapens zu ändern. Außerdem konnte uns der Arzt auch sagen, warum der Arm so aussieht wie er aussieht. Diese Art von Reduktionsdefekten entwickelt sich, wenn das Baby ungefähr in der 4. SSW zu wenig bestimmte Hormone bildet. Je weniger Hormone, desto weniger ist der Arm entwickelt. Die Mutter trifft dabei keine Schuld. Und auch wenn ich mir immer sicher war, keinerlei Alkohol getrunken oder Medikamente genommen zu haben, war es schon schön, dies auch mal von einem Experten zu hören.

Gemeinsam mit der Chefärztin wurde nun auch ein Behandlungsplan entworfen und mit uns besprochen. Die Ergo- und Physiotherapie wird weiterhin so durchgeführt wie im ersten Lebensjahr. Die Ärzte waren mit den Ergebnissen der Therapien sehr zufrieden, denn längst nicht alle Kinder mit dieser Fehlbildung werden an Ergo- oder Physiotherapeuten verwiesen. Außerdem steht im nächsten Jahr für Viktoria die erste große Operation ins Haus. Im Frühjahr wird ein Keil aus der vorhandenen Speiche rausgeschnitten und damit der rechte Unterarm etwas begradigt. Richtig gerade wird er nie sein, aber die größte Kurve wäre dann weg und sie könnte den Arm vielleicht noch viel zielgerichteter einsetzen. Nach der Operation müssen wir circa eine Woche in der Klinik bleiben, anschließend darf Viktoria mit einem Gips nach Hause. Ich hoffe natürlich, dass dies erstmal die einzige Operation bleiben wird, aber eine definitive Aussage können die Ärzte eben erst anschließend machen. Momentan gehen sie aber von nur einer Operation aus. Eine Verlängerung des Knochens aus kosmetischen und optischen Gründen lehnen die Ärzte allerdings ab. Auch dies war eine Frage von uns. Aber dann bestünde die Gefahr, dass die längere Speiche sich in die falsche Richtung drückt und damit das Ellbogengelenk blockieren würde. Dann hätte Viktoria zwar einen längeren Arm, könnte diesen aber nicht mehr richtig bewegen. Dieses Risiko wollen wir keinesfalls eingehen, daher sind wir mit der Einstellung der Klinik einverstanden.

Für Viktoria geht es ab Juli außerdem auch mit der Kita-Eingewöhnung los. Sie wird dieselbe Kita besuchen wie Adam, auch wenn die beiden nur den Juli gemeinsam dort sein werden. Dann endet Adams Kita-Zeit und er wird ein Grundschüler. Das finde ich besonders schade, denn das Verhältnis der beiden ist in der Corona-Zeit unglaublich eng geworden. Sie waren schon vorher ein Herz und eine Seele, aber mittlerweile lieben sie sich abgöttisch. Wann immer Viktoria bockig oder mies gelaunt ist, muss nur Adam um die Ecke kommen und sie strahlt ihn an. Und auch Adam setzt sich oft zu ihr auf den Boden und spielt mit ihr. Es ist so schön, das zu beobachten. Ich hoffe, dass das noch ganz lange so sein wird und sie immer so ein gutes Geschwister-Team sein werden.

Adam hat von seinem verdienten Taschengeld sogar selbst ein Spielzeug gekauft, das er Viktoria zu ihrem ersten Geburtstag geschenkt hat. Das würde sicherlich auch nicht jedes Kind machen.