6 Monate mit Dysmelie – Update vom Babymädchen


Frohes neues Jahr ihr Lieben – ich hoffe, ihr seid alle gut ins neue Jahr gerutscht. Wir haben zu Hause eine tolle Party gefeiert, auch wenn wir dank der insgesamt vier Kinder wieder ziemlich früh aufstehen mussten.
Adam hat es bis morgens halb zwei ausgehalten und zum allerersten Mal das Mitternachtsfeuerwerk erlebt und Viktoria hat ihr ersten Silvester selig verschlafen.

Pünktlich zum neuen Jahr möchte ich euch auch ein neues Update über unser kleines Babymädchen und ihrem „kaputten Flügel“ geben, denn in den vergangenen Monaten und Wochen ist so einiges passiert.
Mehr als halbes Jahr, 6 Monate, fast 30 Wochen – so lange ist Viktoria nun schon bei uns und bereichert unser Leben.

Ein halbes Jahr ist seit dem Schock im Kreißsaal vergangen und mittlerweile kann man sagen, dass ich es so langsam verdaut habe, dass Viktorias rechter Unterarm nicht so ist, wie er sein sollte. Ich habe es einfach akzeptiert. Denn wir werden höchstwahrscheinlich niemals wissen, was genau der Auslöser für die Dysmelie war. Wenn sich die Gedanken aber nur noch darum drehen würden und man mit sich hadert, dann verliert man ganz schnell die Blick für die positive Entwicklung und die stetigen Erfolge der kleinen Maus. Denn Viktoria hat ihr Handicap anscheinend ohne Probleme  angenommen und ist ein richtiger Sonnenschein. Dank der verschiedenen Therapien benutzt sie ihren rechten Arm ganz selbstverständlich. 
Dieser Erfolg kommt aber nicht von allein. Seitdem sie 5 Wochen alt ist, sind wir mit ihr zwei- bis dreimal pro Woche bei der Ergotherapie. Dort werden Viktorias Unterarm und Handgelenk mit Kinesiotape behandelt und stabilisiert. Denn da bei ihr die Elle auf der Hälfte einfach aufhört, steht das Handgelenk etwas nach rechts ab und die Speiche wächst wie eine Banane in einem Bogen nach rechts bzw. leicht nach hinten, weil einfach das Gegenstück im Unterarm fehlt. Dank des Tapes hat Viktoria aber nun viel mehr Kraft im rechten Arm und kann ihn augenscheinlich besser und zielgerichteter bewegen und nutzen.
Leider ist es mittlerweile aber so, dass die zarte Babyhaut immer stärker auf den Kleber des Tapes reagiert und sich dadurch immer wieder wunde Stellen am Unterarm bilden. Deshalb sind wir ab und an dazu gezwungen, Tape-Pausen einzulegen, die man aber widerum an der Stellung des Unterarms sofort erkennen kann. Wir schwanken also ständig zwischen der Fixierung und wunden Hautstellen. Die richtige Mischung muss sich da erst noch einstellen.

Zusätzlich zur Ergotherapie sind wir mindestens einmal pro Woche bei der Physiotherapie. Sowohl diese als auch die Ergo wurde uns vom Handchirurgen empfohlen, der Viktoria mit ungefähr 5 Wochen untersucht hat. Der Facharzt war der Meinung, dass Tape und eine Vojta-Therapie Viktoria helfen würden. Und ja, es gibt verschiedene Meinungen zu Vojta (auch durchaus sehr kritische), aber nach einem halben Jahr kann ich für meine Tochter das Resümee ziehen, dass Vojta ihr unglaublich geholfen hat. Ich will nicht verschweigen, dass die Physiotherapie mich als Mama manchmal an den Rand der Verzweiflung bringt, weil Viktoria sehr laut schreit und ich ihr das dennoch nicht abnehmen kann. Denn Vojta ist für die kleinen Würmchen sehr anstrengend und mit Sicherheit auch angsteinflößend. Mittlerweile schimpft sie aber nur noch, weil sie keine Lust auf die Übungen hat. Schmerzensschreie sind das nicht mehr. Sie hat sich anscheinend daran gewöhnt.
Bei der Vojta-Therapie wird auf bestimmte Körperzonen ein gezielter Druck ausgeübt. Dies bewirkt bei den Babys zwei Bewegungskomplexe, in denen die wesentlichen Teile für Fortbewegung und Aufrichten enthalten sind. Diese nennen sich „Reflexkriechen“ und „Reflexumdrehen“. Durch die kontinuierliche Physiotherapie ist Viktoria mittlerweile ebenso symmetrisch wie andere Kinder in ihrem Alter und kann ihre rechte Hand auch zielgerichtet bewegen, sich aufstützen und würde am liebsten schon loskrabbeln. Sie untersucht ihr Spielzeug ganz genau und hat sich mittlerweile eigene Bewegungsabläufe angeeignet, die ihr Handicap ein wenig abmildern. Zum Beispiel kristallisiert sich heraus, dass sie ihr Spielzeug immer mit der linken Hand festhält und die rechte Hand dann dazu benutzt, daran zu drehen, zu fühlen oder zu untersuchen.

Kurz vor Weihnachten hatten wir die U5 bei der Kinderärztin. Sie war vollkommen begeistert von der kleinen Maus. Denn sie entwickelt sich absolut altersgerecht. Gewichtstechnisch ist sie Adam rund 200 Gramm voraus. Ansonsten sind sie in Sachen Größe und Kopfumfang nahezu identisch. Auch in ihrer motorischen Entwicklung, wie ich finde. Viktoria kann sich seit vielen Wochen über beide Seiten auf den Bauch drehen, kann sich mittlerweile auch zurückdrehen und rollt sich so quer durch den Raum. Ich habe wirklich das Gefühl, sie möchte jeden Moment loskrabbeln. Im Gegensatz zu ihrem Bruder ist Viktoria aber ein absolut entspanntes Baby, lacht viel und gerne und ist immer freundlich. Es sei denn, sie hat Hunger oder ist müde. Aber das geht uns doch allen so. Dass sie sich trotz ihres Handicaps so gut entwickelt, verdanken wir der Ergo- und Physiotherapie. Dessen bin ich mir absolut sicher und dankbar dafür, dass es in Stendal Therapeutinnen gibt, die sich auf Babys spezialisiert haben.

Pflegestufe und Pflegegeld

Einen riesigen organisatorischen Meilenstein haben wir bereits Ende August erreichen können. Viktoria hat den Pflegegrad 2 erhalten. Wir haben bei der Krankenkasse einen Antrag auf Pflegestufe gestellt und wurden schon kurz danach von einer Gutachterin vom medizinischen Dienst besucht, die sich Viktoria, ihre Fehlbildung und ihre Diagnosen angesehen hat. Durch die vielen Termine bei Ergo- und Physiotherapie sowie das tägliche Sportprogramm, das ich mit ihr absolvieren muss, haben wir schlussendlich genügend Punkte erhalten, damit Viktoria den Pflegegrad 1 erhalten hat. Allerdings gibt es bei Kindern bis 18 Monaten eine entscheidende Sonderklausel. Sie bekommen automatisch einen Pflegegrad höher, als sie eigentlich haben. Daher ist Viktoria in den Pflegegrad 2 gerutscht und wir bekommen Pflegegeld für sie. Wegen der erhöhten Spritkosten zu den Therapien und baldigen Reisen zu Spezialkliniken können wir das auch gut gebrauchen. Nach den 18 Monaten erlischt der Anspruch auf Pflegegeld dann automatisch und Viktoria fällt auf Pflegegrad 1 zurück. Ein wichtiger Punkt ist auch, dass das Pflegegeld nicht auf das Elterngeld angerechnet wird und daher zusätzlich zum Elterngeld überwiesen wird.
Ich persönlich empfand das Prozedere der Antragsstellung als ziemlich einfach und ohne viel Bürokratie. Ein Anruf bei der Krankenkasse, ein Besuch der Gutachterin und drei Wochen später hatten wir den Bescheid. Allerdings weiß ich von anderen Familien auch, dass Anträge für die Babys abgelehnt wurden und immer noch Widersprüche laufen. Es kommt also immer darauf an.

Dies bringt mich zum Schluss noch zu dem wichtigen Thema der erhöhten Fehlbildungsrate bei Babys. Im September geisterte die Nachricht von 3 kurz hintereinander geborenen Babys mit fehlgebildeten Armen in Gelsenkirchen durch die deutschen Medien. Immer weitere betroffene Familien meldeten sich daraufhin bei der Hebamme, die die Häufung öffentlich gemacht hat. Auch wir meldeten uns bei ihr und erschienen auf der Deutschlandkarte. Es ist für Betroffene wirklich schwer zu verstehen, dass es wahrscheinlich nie eine Ursachenforschung geben wird, aber es gibt einfach keine zentrale Meldestelle für angeborene Fehlbildungen. Im September dachte ich noch, dass das mediale Interesse dazu führen würde, dass es bald ein zentrales Register geben würde. Aber die Hoffnung habe ich mittlerweile aufgegeben, denn das Thema ist einfach verpufft und aus der Wahrnehmung verschwunden. Schade, es wäre eine Chance gewesen.
Das einzig Gute an der medialen Aufmerksamkeit ist, dass ich nun mit vielen weiteren betroffenen Müttern Kontakt habe, deren Kinder dieses Jahr oder schon früher mit Fehlbildungen an den Armen geboren wurden. Einige haben eine identische Fehlbildung wie Viktoria, bei anderen fehlen ganze Hände oder alle Finger. Wir tauschen uns untereinander aus, empfehlen uns Therapien oder Anträge und sind einfach in dem Wissen, nicht allein zu sein. Auch unsere Kinder nicht. Wenn die Kontakte halten, haben die Kleinen gleich von Anfang an Verbindungen zu Kindern, die genauso sind wie sie. Ich denke, dass das in Zukunft für alle sehr hilfreich sein wird. Denn zusammen ist man einfach weniger allein. 

Ende Februar steht dann für Viktoria und uns der nächste Meilenstein an. Wir haben den Termin in der Hamburger Spezialklinik und sehen dank Röntgenbildern endlich das Innere vom „kaputten Flügel“. Ich bin so gespannt, was medizinisch möglich ist, um Viktoria das Leben mit der Dysmelie zu erleichern.





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